मस्कुलर डिस्ट्रोफी : एक वंशानुगत रोग

Machchapuchchre

मस्कुलर डिस्ट्रोफी भन्नाले मानवशरीरमा रहेका जिनबाट देखापर्ने विकृतिहरुको एकसमुह हो, जसले केवल मांसपेशीहरुमा सूक्ष्म परिवर्तन ल्याई यसलाई बढी मात्रामा क्षिण तथा कमजोर बनाउने गर्दछ । यो विभिन्न विकृतिको ठुलो समूह मायोपैथी भित्र निहित एक अंश हो । यस रोगमा देखिने सुरुको समस्या शरीरका मांसपेशीलाई नियन्त्रण गर्ने तत्वहरु जस्तैस्नायु, रक्तसंचार र हड्डी आदि बाहेक स्वयं मांसपेशीमा मात्र देखापर्ने विकृती हो । मस्कुलर डिस्ट्रोफीको प्रकार विभिन्न नामबाट परिचित छ, सानो उमेर वा वयस्क जुनसुकै उमेरमा देखापर्ने हुन्छ । यसबाट प्रभावित व्यक्तिहरुको मांसपेशीहरु दिनानुदिन कमजोर तथा झनै कमजोर बन्दै गएर एक समय पछि पूर्णरुपमा कार्य गर्न नसक्ने अवस्थामा पुग्ने भई बिरामीहरु आफ्नो सामान्य आयुसम्म पनि जीबित रहन असमर्थ हुन्छन् । बिभिन्न मस्कुलर डिस्ट्रोफी मध्ये डुचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी प्रत्येक ३५०० जन्मने छोराहरु मध्ये (१) एक जनामा देखापर्ने वंशानुगत रोग हो र हालसम्म पूर्ण निदान भएको छैन ।

निमोनिया , फोक्सो (श्वास प्रश्वास) र मुटुसम्बन्धी रोगहरु मृत्युका कारक बन्दछन् । मुटु पनि मांसपेशीबाट बनेको हुनाले मस्कुलर डिस्ट्रोफीले यसलाई पनि पूर्णरुपले प्रभाव पारेको हन्छ । मस्तिष्क मांसपेशीद्धारा निर्मित नभएको हुनाले यो अंग चांहि प्रभावित भएकोहुदैन त्यसैले यस्ता बिरामीहरु मानसिक रुपमा प्रायः स्वस्थ तथा प्रवल रहेका हुन्छन् ।

नेपालमा मस्कुलर डिस्ट्रोफी रोगहरुबाट प्रभावित बिरामी र तिनका अभिभावकपरिवारहरुको बारेमा सहि तथ्याड्ढ, उपचार विधि, परामर्श एवं पुर्नस्थापना सेवा, कानुनीव्यवस्था आदिको हालसम्म पनि अभाव रहेको छ । प्रभावित बिरामी र तिनका अभिभावकपरिवारहरु उपयुक्त परिक्षण, सहि उपचार तथा परामर्शको आशामा सधै प्र्रभावित व्यक्ति तथातिनका परिवार मानसिक, आर्थिक तथा सामाजिक तनावहरु भोग्न बाध्य भएका छन् ।

मस्कुलर डिस्ट्रोफीका अभिभावकहरुको सक्रियतामा विज्ञ चिकित्सक र समाजसेवीहरुकोसक्रियतामा स्थापना भएको मस्कुलर डिस्ट्रोफी फाउण्डेसनसंस्थाले देशको ७३ जिल्लाका बिरामी र तिनका अभिभावकहरु आफ्नो पुर्नस्थापनाकेन्द्रका साथै स्थानिय र प्रदेशस्तरका स्वास्थ्य निकायहरुबाट प्रत्यक्ष एवं परोक्षरुपमा नियमित, आवधिक र आकस्मिक सेवा उपलब्ध गराउदै आएको छ, यो संख्या करिब एक हजार संख्याभन्दा बढीे रहेको छ । केन्द्रिय कार्यालय कोपुण्डोल, ललितपुरमा रहि फाउण्डेसनले आफ्नोदैनिक कार्यसंचालन र सम्पूर्ण सेवा तथा कार्यक्रमहरु काठमाण्डौं, शंखरापुर नगरपालिका वडा नं. ९ खुललटार स्थितफिजियोथेरापी भवनबाट गर्दै आएको छ ।

सम्बन्धित शिर्षक

प्रतिक्रिया दिनुहोस्